Família tenta arrecadar dinheiro para transferir corpo de criança que aguardava por remédio mais caro do mundo em MT

Adrian Emanuel, de 1 ano, morreu nessa quinta-feira (19), dias após conseguir o medicamento que precisava para o tratamento. Há dois dias, a família tentava arrecadar dinheiro para viajar a Curitiba (PR) e fazer a aplicação. Adrian Emanuel passou 8 meses na UTI

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A família de Adrian Emanuel Goy, de 1 ano, que morreu após sofrer uma parada cardíaca e ser entubado, nessa quinta-feira (19), em Cuiabá, está realizando uma campanha nas redes sociais para tentar arrecadar dinheiro e transferir o corpo da criança para Canarana, a 838 km da capital, onde ele nasceu. O menino tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisava tomar o remédio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões.

Ao g1, a mãe Geyzirrana Vitória Gois Bay afirmou que a funerária cobrou R$ 8,4 mil para fazer a transferência. Além disso, a família precisa arcar com os custos do sepultamento e viagem até a terra natal.

“O corpo já foi liberado, mas ainda não conseguimos iniciar o velório. Estamos tentando, pelo menos, o dinheiro da transferência, depois vamos fazer o sepultamento. Divulgamos nosso pix nas redes sociais para tentar conseguir ajuda”, explicou.

O comunicado da morte de Adrian foi feito por Geyzirrana, no perfil do menino, onde compartilhavam o dia a dia do tratamento.

“Nosso fofuxo virou uma estrelinha. Meu coração está em pedaços. Ainda sem acreditar que meu filho se foi”, escreveu.

A mãe disse que Adrian passou mal em casa e foi levado ao hospital, onde precisou ser entubado. Durante a noite, ele sofreu uma parada e morreu.

Adrian Emanuel voltou para casa em dezembro, depois de 8 meses em UTI

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Luta pelo remédio mais caro do mundo

O bebê foi internado logo nos primeiros meses de vida e chegou a ficar 8 meses em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Em dezembro, ele recebeu alta, após conseguir autorização para home care.

Conforme decisão judicial, o governo federal deveria comprar o remédio chamado Zolgensma até os 2 anos de vida da criança.

O medicamento, no entanto, só foi liberado neste mês, mas a família não tinha condições de viajar até Curitiba (PR) para fazer a aplicação. Há dois dias, Geyzirrana pediu ajuda nas redes sociais para fazer a viagem.

Adrian Emanuel foi diagnosticado com AME quando tinha 4 meses de vida.

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Diagnóstico

Os pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. "Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho", explica a mãe. Uma pediatra encaminhou a criança para Cuiabá e já existia a suspeitava da doença.

O processo de descoberta da doença se estendeu por mais dois meses até sair o resultado. Nesse tempo, a criança já estava internada. Para a dor do pequeno e dos pais, a AME foi o diagnóstico final.

A doença

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que se desenvolve de forma progressiva e pode ser letal. Ela afeta a capacidade de comer, caminhar e até respirar. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 é o mais recorrente e a forma mais grave da doença.

A atrofia afeta pessoas de diferentes faixas etárias – recém nascidos, crianças, adolescentes e adultos. Os bebês podem desenvolver a AME em estágio precoce e essa é uma das piores fases, segundo o Ministério da Saúde, pois impossibilita as funções básicas.